לחולה SMA Öykü הזעיר נותרו 47 יום לטיפול!

תפוח סיפור מיהו תפוח סיפור סיפור תפוחים איבן / by admin / October 18, 2020

משפחתו של Öykü Elmalıca בן ה -22 חודשים, חולה SMA שיש לו 47 יום לטיפול גנטי במחוז Anamur שבמרסין, מחכה לעזרה. סוהאל אלמאצ'י, אם הסיפור הקטן, הצהירה כי בתה נמסה לנגד עיניה מדי יום ואמרה: "אנו זקוקים לתמיכת אזרחינו הרגישים".

Öykü, ילדם השני של בני הזוג Sühal-Hasan Elmalıca במחוז Anamur, נאבק במחלת SMA. היא לא מצליחה ללכת כמו חבריה, וגם האיקו הזעיר מתקשה לעמוד. המשפחה, שזקוקה ל -2.3 מיליון דולר לצורך טיפול גנטי בארצות הברית, פתחה בקמפיין צדקה כדי להרשות לעצמו את הטיפול. עם זאת, כ 200 אלף דולר נאספו. נאמר כי לאיקיו, שעליו להתחיל בטיפול לפני גיל שנתיים, נותרו 47 ימים.

האם סוהאל אלמליקה, וקבעה שילדה נמס לנגד עיניה כל יום, "הסיפור הוא חולה SMA ונלחם במחלה זו במשך 1.5 שנים. מחלה זו היא מחלת שרירים מתקדמת וקטלנית הפוגעת בכל השרירים הרצוניים כגון בליעה, נשימה. יש תרופה באמריקה לטיפול במחלה זו, עם טיפול זה נמצא לראשונה פתרון למחלה גנטית ו השימוש בתרופות ראשונות, תרופה זו עדיין אינה מורשית מטורקיה בסוכנות התרופות בארצנו לא ישים. כדי להחיל את הטיפול, עלינו לגבות את העמלה הדרושה ולנסוע לאמריקה. אבל דמי הטיפול יקרים מאוד. יש צורך ב -2.3 מיליון דולר " אמר.

'רק 47 ימים עזבו'

טורקיה 4 משפחות באותה צורה מבלי להרים אי פעם את הכסף כדי לבצע טיפול זה המעיד על כך שהתינוק אלמליק לסוהאל, "כדי שהטיפול יהיה יעיל, יש לעשות זאת לפני גיל שנתיים. ל- Öykü נותרו רק 47 יום לטיפול באמריקה. לרוע המזל, העזרים הניתנים עד כה אינם מכסים את הטיפול של בתנו. אנו זקוקים לתמיכת אזרחינו הרגישים בכדי שילדינו יטופלו בהקדם האפשרי. אמר.

הטיפול של Küçük Öykü נמשך בפקולטה לרפואה של אוניברסיטת אנקרה האצ'ט, המחלקה לנוירולוגיית ילדים. מצד שני, משפחתו שיתפה את מספר החשבון שנפתח לקמפיין שהושק עבור Minik Öykü. בשם סוהאל אלמליקה לקמפיין TR670020500009675337100001 ניתן לבצע תרומות למספר IBAN של חשבון Kuveyt Türk על ידי השארת סעיף ההסבר ריק או הקלדת תינוק.