הרמאים עשו זאת גם! הם שמו את ידם על קמפיינים של SMA

חדשות לילדים מחלת סמא חולי סמא / by admin / January 25, 2021

משפחות של ילדים עם SMA מארגנות קמפיינים לסיוע לטיפול בגנים באומרם "תקווה". עם זאת, רמאים ניצלו הזדמנות זו.

לחץ על גלריית תמונות חדשות

משפחות שקושרות את תקוותן לטיפול גנטי לילדיהן עם SMA, 2.4 מיליון דולר (17 מיליון 650 אלף לירות) בארה"ב, קמפיינים בזה אחר זה להגיע לטיפול היקר בעולם באירופה, שהוא 2.1 מיליון יורו (19 מיליון לירות) מחזיק. חלק מהקמפיינים שלהם נתמכים מאוד על ידי ידוענים ואנשי עסקים, בעוד שאחרים לא אוחזים בידם. יש משפחות שמפעילות את קמפייני הסיוע שלהם בחו"ל בהנהלת 'לך תממן אותי' (אתר גיוס תרומות מקוון).

בארצנו, נדרש אישור מהמושל לקמפיינים במסגרת 'חוק גביית הסיוע'. ללא אישור, אסור על משפחות לשתף מספרי IBAN. כאשר משפחות ניסו לעשות משהו כדי להציל את ילדיהן, רמאים השתתפו בקמפיינים. כאשר רמאים שפתחו חשבונות מזויפים באמצעות תמונות של ילדים עם SMA גבו לאחרונה כסף ממיטיבי לכת, הקמפיינים נבדקו גם הם. Öykü Elmalıca בן 23 חודשים נאבק ב- SMA באנקרה וב- Mira בת 28 חודשים שנלחם ב- SMA Type 2 רמאים שפתחו חשבונות מזויפים באמצעות תמונותיה של לינה פאלה, כסף ממיטיבי לכת נאסף. כשהבחינו במצב, הגישו המשפחות תלונה פלילית בנובמבר האחרון. הסבירו כי הם קורבנות של אנשים זדוניים, משפחות דיברו עם Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (SMA סוג 1 חולה, אביו של Eylül Öztürk בן 17 חודשים): פנינו להונגריה לטיפול גנטי באייל. הם קיבלו אותנו לטיפול. אספנו עם הקמפיין מיליון 380 אלף יורו מהטיפול, ששווה 2.1 מיליון יורו. עם זאת, לאחרונה, אנשים זדוניים פנו לקמפיינים של SMA. שיתוף IBAN אסור. לא ניתן לערוך קמפיינים ללא אישור המושל. זה היה ככה בעבר, אבל אחרי אירועי ההונאה, הקמפיינים נלקחו בחשבון. הקמפיין נעצר. מצד אחד, רמאים, מצד שני, השמועות על הטיפול לו קיווינו.

Tuğçe Kurttekin (אמה של חולה סוג 1 של פוירז עלי (3): פוירז עלי אובחנה כחולה SMA כשהייתה בת 6 חודשים. פויזר עלי עומד כיום על 12 קילו. אם היה לוקח עוד 1.5 קילו, הוא יאבד את הסיכוי שלו. למרבה המזל, אספנו את כספי הטיפול בקמפיין. הוא ילך לטיפול גנטי. נכון לעכשיו, אנו מכינים את המסמכים שלנו כמו משפחות אחרות. קיבלנו תגובות חיוביות מאוד עם התרופה ספינראזה. עכשיו, אם יש לנו סיכוי של אחוז אחד, אנחנו הולכים אחרי זה. ננסה אם זה יעבוד או לא.